Vardag

Jag var ganska ung när jag fick diagnosen för ungefär tre år sedan. Det tog nästan två år av undersökningar innan jag fick min diagnos, jag var ofta på sjukhuset för att läkarna skulle titta på mina leder. Det var nytt för oss i familjen och i början var vi inte riktigt medvetna vad det innebar. Hur har ditt dagliga liv påverkats av reumatismen? Det har påverkat mig på ett dåligt sätt. Jag kan få kramp och känner ofta smärta i lederna. Ibland är jag frånvarande från skolan för att jag har en del läkarbesök. Jag kan även vara trött i […]

Jag fick diagnosen när jag var 1,5 år. Jag minns inte mycket från vårdmötena när jag var yngre men mina föräldrar har berättat för mig efteråt att det alltid varit snabb handläggning, jag minns en gång när ena knäet svullnade upp och vi fick tid hos en läkare redan dagen efter. Min erfarenhet när jag tänker tillbaka på tiden på barnkliniken var att det var väldigt smidig och bra kontinuitet. När jag växte upp har vuxenvården inte erbjudit samma kontinuitet bland vårdgivarna, jag har trots det fått den vård jag behöver. Ett genomgående tema är att vuxenvärlden har varit närvarande […]

Vi tog tidigt kontakt med vården när jag började få svullna leder och ont i kroppen. Vi påtalade att det finns reumatism i familjen och ville gärna utreda för att se om det var reumatism som var orsaken till min smärta. Vården ville först inte gå vidare med en utredning, det var först när jag var hos tandläkaren som de såg att käken var svullen och att jag hade väldigt många hål i tänderna som tandläkaren uppmanade oss att kolla upp det. Vi gick tillbaka till vårdcentralen som gav ett uttalande så vi kom vidare till barnreumatologen. Jag fick min […]

Jag fick min diagnos när jag var 12 år gammal, idag är jag 30 år och har levt längre med mina diagnoser än utan, vilket gör att jag nu inte känner till något annat. Det innebär också att jag tycker det är svårt att avgöra var gränsen går; om det är reumatismen eller om det är jag som person. Ett exempel är att jag som person är introvert, och lätt blir trött efter att ha varit i sociala sammanhang, samtidigt som trötthet är symtom på min diagnos. Vad är reumatismen och vad är jag? I slutändan är såklart allt jag, […]

Jag fick min diagnos när jag var runt 1,5 år. Jag minns att mina vårdmöten under uppväxten formats av utredningar och att jag blivit ifrågasatt om det faktiskt är reumatism jag har. Det är ett återkommande tema i min uppväxt, att bli ifrågasatt om jag verkligen är sjuk och om det är reumatism just jag har. Jag upplevde att ingen förstod inom barnvården, därför blev det flera utredningar men också en växande känsla inom mig av misstänkliggörande. Under uppväxten när vuxenvärlden inte alltid förstod mig hittade jag ett stöd och styrka i stallet. Hos hästarna kan jag vara utan att […]

Jag fick min diagnos när jag var 6 år gammal. Vi märkte det för jag hade ont i fot- och handlederna. Mina föräldrar misstänkte att det kunde röra sig om reumatism eftersom min storebror också har diagnosen. Vi gick till barnläkaren och fick en remiss till en annan doktor som jobbar med barnreumatism, där fick vi bekräftat att jag har barnreumatism.   Hur har ditt dagliga liv påverkats av reumatismen? Jag skulle säga att mitt dagliga liv påverkats ganska mycket. När jag vaknar är jag stel varje morgon i en eller två timmar, jag har en bäddvärmare under lakanen för […]