Rapport från Almedalen: vem får egentligen höras och synas i vårddebatten, och vilka effekter får det?
Almedalsveckan är nu avslutad och Unga Reumatiker har deltagit i flertalet paneler, seminarier, rundabordssamtal och mingel. Vi har pratat om ett fokusskifte inom hälso- och sjukvården, om patientdelaktighet i styrning och ledning av vården, och om patienters kompetens. Om hälsofrämjande insatser i skolan och satsningar på elevhälsan. Vi har lyft barn, ungdomar och unga vuxnas perspektiv och att livsglädje och drömmar alltid måste stå i fokus!
Men vi har fortfarande en bit kvar att gå. Precis som förra året saknades det patientföreträdare i alldeles för många paneler. Av sammanlagt 172 arrangemang som handlade om patienter i Almedalsveckans öppna program, hade endast 73 av dessa med patienter, närstående eller patientföreträdare på scenen. Det innebär att andelen arrangemang som borde haft patienter men inte har det, ligger på hela 58 procent. Det saknades alltså patientföreträdare i över hälften av de arrangemang som handlar om patienter. Det är en alldeles för hög siffra som också återspeglar en tydligt bristande patientdelaktighet. Där det pratas om patienter bör patienter vara med. Det gäller i alla sammanhang, inte bara i det enskilda vårdmötet eller i styr-och ledningsgrupper, utan även i Almedalen.
Hur motiverar 58 procent att de inte bjudit in patienter när de pratar om dem? Den frågan ställde vi till arrangörer utan patienter på scen. Svaret var i stort sett alltid detsamma. Antingen fick vi höra att de ”inte fick tag i någon som kunde” eller att det ”inte är frågor som patienter kan svara på”. Patienter förnekas ha kunskap och kompetens, och därmed också makt.
På Dagens Medicins lista med de 100 mäktigaste i vården, som släpptes bara några dagar innan Almedalen, är endast sju personer patientföreträdare. Ingen av dessa är under 30 år, eller ens under 40 år. Och så ser resten av listan med makthavare också ut. På de numrerade platserna, plats 1-50, är inte en enda av de personer som anses ha mest makt i vården under 40 år.
Som unga patientföreträdare får vi ofta höra saker som att ”framtiden är i trygga händer” tack vare oss. Men vi är inte bara framtiden – vi är också här och nu. Och vad betyder det då, att så få patienter får synas och höras i Almedalen och att så få unga anses ha makt inom vården? Vad händer när våra röster inte hörs, eller inte räknas som viktiga just nu? När vår erfarenhet och kunskap inte erkänns, eller inte värderas lika högt i förhållande till andras erfarenhet och kunskap?
Jo, då går vi miste om den där framtiden som vi har fått i uppgift att trygga. För hur ska vården klara av de stora omställningarna och utmaningarna man står inför, om vi som kommer befinna oss i centrum inte får vara delaktiga? Och hur bygger man en jämlik vård, om den baseras på förlegade maktstrukturer om vem som har inflytande och vilka röster som räknas?
I en intervju i Dagens Medicin med Lena Hallengren, socialminister och innehavare av förstaplatsen på makthavarlistan, säger hon att ”jag utgår ifrån att jag som socialminister har makt och det är viktigt att jag använder den på rätt sätt”.
Vi utgår från att vi som unga patienter och patientföreträdare också har makt. Både formell och informell makt, och att det är viktigt att även vi använder den på rätt sätt. Men det förutsätter att vi tillåts vara delaktiga och att vi ges inflytande. Att vår makt erkänns och att den ses som en resurs nu. Inte om 30 år. För vi är här och vi är nu.
Cajsa Helin Hollstrand, ordförande
Kim Nordlund, generalsekreterare
