Jag fick min diagnos när jag var runt 1,5 år. Jag minns att mina vårdmöten under uppväxten formats av utredningar och att jag blivit ifrågasatt om det faktiskt är reumatism jag har. Det är ett återkommande tema i min uppväxt, att bli ifrågasatt om jag verkligen är sjuk och om det är reumatism just jag har. Jag upplevde att ingen förstod inom barnvården, därför blev det flera utredningar men också en växande känsla inom mig av misstänkliggörande. Under uppväxten när vuxenvärlden inte alltid förstod mig hittade jag ett stöd och styrka i stallet. Hos hästarna kan jag vara utan att bli ifrågasatt eller misstänkliggjord, jag kan vara den jag är i stallet. När jag kom till vuxenvården upplevde jag att det blev ett annat mer positivt bemötande. Jag upplever att de förstod mig och min sjukdom bättre än inom barnvården.
Hur påverkar reumatismen din vardag?
Uppskattningsvis har jag ont varannan dag, ibland orkar jag inget medan andra dagar orkar jag mer än vad jag kanske borde. Smärtan styr min vardag och mina vardagssysslor, vad jag orkar göra och när jag kan göra dem. Jag hanterar smärtan genom att vila bort den. Jag anstränger mig för att inte tänka på den, det kan vara att jag tittar på tv för att flytta tankarna, för att distrahera mig själv. Det kan även vara så att jag åker till stallet för att vara med hästarna, vilket gör att jag mår bra och känner livsglädje. Oavsett hur kroppen mår så lättar sinnet upp när jag kan fixa i stallet och pyssla om hästarna.
Har du kunnat träna vad du velat?
Jag har tillåtit mig själv att träna vad jag velat. Som person håller jag igång trots smärtan, jag gör det jag orkar och ibland pushar jag mig själv lite mer än vad jag borde. Jag försöker göra något varje dag, även om det innebär en ökad smärta dagen efter, för att inte bara vara hemma. Jag vill kunna röra mig varje dag, jag vill kunna träna det jag vill.
Hur ser du på framtiden?
I framtiden hoppas jag att jag hittar den där balansen i livet, balansen där det fungerar med jobb och må bra med det jag gör. Att varje dag känna livsglädje och att inte låta smärtan styra min vardag. Jag ser fram emot framtiden och märker att det blir bättre och bättre för var dag som går. Jag känner att det går åt rätt håll. Har hittat rätt medicinering för mig och drömmen för vad jag vill hålla på med. Jag har en färdriktning.
Vad är din dröm?
Min dröm är att jobba inom ett hästyrke, antingen hästmassör eller djurskyddsinspektör. För mig betyder hästarna otroligt mycket eftersom de är mina bästa vänner. När jag är med hästarna går en extrem lugnande känsla igenom kroppen som sprider en värme som omfamnar mig. Jag känner att man utvecklas både som människa och i relationen mellan ryttare och häst tillsammans. Det är svårt att sätta ord på vad det betyder för mig att vara med hästarna. Mår jag inte bra och åker till stallet mår jag genast bättre när jag får vara i deras närhet, att vara i stallmiljön och i närheten av hästar ger mig så mycket. Det gör att jag känner livsglädje.
Tips till andra unga reumatiker?
Våga prata om sjukdomen med andra. Gå med i Facebook-grupper, gå med i Unga Reumatiker, träffa andra reumatiker. Våga vara öppen om din sjukdom.
