Jag fick diagnosen när jag var 1,5 år. Jag minns inte mycket från vårdmötena när jag var yngre men mina föräldrar har berättat för mig efteråt att det alltid varit snabb handläggning, jag minns en gång när ena knäet svullnade upp och vi fick tid hos en läkare redan dagen efter. Min erfarenhet när jag tänker tillbaka på tiden på barnkliniken var att det var väldigt smidig och bra kontinuitet. När jag växte upp har vuxenvården inte erbjudit samma kontinuitet bland vårdgivarna, jag har trots det fått den vård jag behöver. Ett genomgående tema är att vuxenvärlden har varit närvarande och lösningsorienterad, både inom vården och skolan.
Hur var din transition från barn- till vuxenvården?
Min övergång från barn- till vuxenvården var på de allra flesta sätt väldigt bra. Jag blev kallad till ett möte innan sommaren, på mötet deltog min barnläkare och sjuksköterska från barnmottagningen, mina föräldrar och en läkare och sjuksköterska från den nya vuxenmottagningen. På mötet pratade vi bland annat om min sjukdomshistoria och tidigare behandling. Mötet var en bra start och introduktion till vuxenvården. Det är däremot lite lustigt för att läkaren på vuxenmottagningen har jag inte träffat igen efter transitionsmötet, det är väl det som hade varit bra om det var annorlunda. Det är inget som påverkat mig nämnvärt.
Har reumatismen påverkat din vardag?
Reumatismen påverkar mig olika från år till år och framför allt årstid till årstid. Min kropp reagerar när det blir snabba temperaturväxlingar, därför påverkas jag mer vid hösten och våren. Som person har jag bestämt mig för att reumatismen inte ska begränsa mig från att nå mina drömmar och att jag därför kämpar så mycket jag kan. Exempelvis om jag är ute och går när det är kallt ute anpassar jag tiden som jag är ute och går, det viktiga är att jag fortfarande ute och får frisk luft. Jag kan göra allt jag vill men inte i lika stor utsträckning som andra.
Hur har din skolgång sett ut?
Min skolgång har varit en positiv erfarenhet för mig, när jag har behövt har jag fått anpassningar för att kunna delta utifrån mina förutsättningar. Ett exempel från lågstadiet var att jag fick möjlighet att åka i vagn när vi skulle på utflykt. När jag blev lite äldre fick jag börja cykla till utflykter i stället för att gå dit. När vi hade friluftsdagar fick jag åka direkt till platsen vi skulle vara på istället för att samlas i skolan för att minska momenten under dagen. Jag hade en anpassad stol i stället för de hårda i trä för att bättre kunna delta under lektionerna. När jag gick på gymnasiet behövdes inga anpassningar för min del eftersom alla prov skrevs på dator för alla elever, så tillgänglighetsanpassningarna fanns på plats från början.
Nu på universitet har jag anpassningar som möjliggör att jag får skriva salstentor på datorn eftersom jag inte har möjlighet att skriva en hel salstenta för hand. Jag får även skriva salstentor i en liten grupp för att jag ska kunna ställa mig upp och röra mig utan att störa andra. Ibland behöver jag hoppa över vissa föreläsningar, särskilt under hösten och våren. Flera av föreläsningarna på programmet jag läser är inte obligatoriska vilket innebär att det inte har påverkat mitt CSN-bidrag. Min läkare är väldigt medveten och har erbjudit att skriva ett läkarintyg om CSN-bidraget skulle äventyras. När jag är ute på praktik informerar jag handledaren om att jag har reumatism och vad det kan innebära, att jag exempelvis kan halta eller inte kan göra vissa aktiviteter med fingrarna.
Hur ser du på framtiden?
Jag studerar till sjuksköterska och när jag är färdigutbildad vill jag vara ute i verksamhet, det innebär att jag kommer gå och stå mycket i arbetslivet. Jag har bestämt mig för att det är inget som reumatismen ska hindra. Jag tänker mig att jag vill jobba inom barnsjukvården, dels för att det inte förekommer tunga lyft och det är bättre för mina leder då det inte kräver lika mycket. Dels för att jag gillar att vara i närheten av barn. Jag känner samtidigt oro över risken att kroppen kan slitas ut för snabbt och att den inte skulle orka med att jobba i vården. Jag är fortfarande ung och även om risken finns är det inte troligt att det sker inom de närmsta åren.
Tips till andra unga reumatiker?
Våga berätta att du är reumatiker, det har underlättat för mig. Berätta att du har reumatism, oavsett om det är för en vikarie i skolan som bara kommer vara där för en dag, vad reumatismen innebär för dig och vilka behov du har, för mig kan det handla om att jag behöver en paus. Prata med andra reumatiker för att få tips. Framför allt prova dig fram för att hitta det som fungerar för just dig. Vissa mår bra av värme medan andra mår bra av kyla. Vissa mår bra av fysisk aktivitet medan andra mår sämre av det och behöver mer vila. Det är du som känner din kropp bäst och vet bäst vad den reagerar positivt på.
