Jag fick min diagnos när jag var 6 år gammal. Vi märkte det för jag hade ont i fot- och handlederna. Mina föräldrar misstänkte att det kunde röra sig om reumatism eftersom min storebror också har diagnosen. Vi gick till barnläkaren och fick en remiss till en annan doktor som jobbar med barnreumatism, där fick vi bekräftat att jag har barnreumatism.
Hur har ditt dagliga liv påverkats av reumatismen?
Jag skulle säga att mitt dagliga liv påverkats ganska mycket. När jag vaknar är jag stel varje morgon i en eller två timmar, jag har en bäddvärmare under lakanen för att minska morgonstelheten. I skolan måste jag vila ganska ofta och jag har nästan alltid ont i fot- och handleder. Jag är ofta på sjukhus.
Efter att jag fått ledinjektioner mår jag bra, då kan jag springa och leka hur mycket som helst. När det inte funkar som det ska så behöver jag vila.
Vilken typ av rehabilitering passar dig bäst?
Jag brukar simma i simhall. Vi hade tidigare tillgång till en varmbadsbassäng där vi kunde gå på helgerna men den är stängd nu. Vi går till den kommunala simhallen där vattnet är betydligt kallare men jag kan fortfarande röra mig utan att belasta lederna.
Har skolgången påverkats, har du kunnat vara med på alla aktiviteter och lektioner?
Jag upplever att det går okej och att jag kan vara med på mina villkor. Exempelvis har vi i klassrummet en soffa som jag kan använda om jag behöver vila under lektionerna. Jag kan ta pauser ofta på idrottslektionerna och vila 5-7 minuter. Om jag har ont under rasterna kan jag vara inne med en kompis och ta det lite lugnare istället.
Föräldrarna upplever att samarbetsviljan och lyhördheten för Dantes och hans storebrors mående är och har varit stark från start. Däremot har det saknats kunskap om vilka anpassningar i skolan som kunnat vara Dante till gagn. Det kan även vara svårt för vuxna att ha förståelse för att Dante kan springa på rasten fastän fötterna är smärtpåverkade även då han sitter stilla.
Dante har flera hjälpmedel så som skolskjuts, penngrepp, möjlighet att skriva på datorn med tangentbord och mus, använda bläckpennor som går att sudda, funktionsstol förskriven av arbetsterapeuten. Dante har dubbla uppsättningar böcker så att han slipper bära tunga väskor och alltid har böcker hemma för att ta igen det han missar när han är på vårdbesök.
Jag får skjuts till och från friluftsdagar, om vi har orientering får jag en kortare bana. När vi ska skriva prov får jag svara muntligt om jag har för ont för att skriva långa svar.
Från och med i år har Dante även ”hemma-slöjd” och vid behov har han ”hemma-bild”. Eftersom Dantes hand- och fingerleder är påverkade underlättar det för honom att arbeta kortare stunder istället för långa pass som det så ofta är i skolan. Därför jobbar han ibland hemma i vissa moment i de ämnena.
Hur ser du på framtiden, vad har du för förhoppningar, drömmar, eventuell oro?
Jag känner ingen oro. Jag hoppas att vi i framtiden kan hitta en medicin som fungerar för mig och att jag ska ha mindre ont i fot- och handleder. När vi hittar en medicin kan den hjälpa mig att orka springa bättre och speedcuba snabbare. Jag skulle springa minimaraton i år men fick ställa in på grund av allergi från min medicin.
Jag drömmer om att kunna speedcuba snabbare, idag kan jag lösa en Rubiks kub på 9 sekunder. Jag tävlar i Speedcubing och kom på 39 plats i SM i år och i sommar ska jag vara med på EM
Har du några tips till andra unga med reumatisk sjukdom?
Mitt första tips är att försök göra något roligt, då glömmer man bort att man har ont. När jag gör något kul glömmer jag bort att det gör ont i stunden, det onda försvinner inte och kan till och med göra ondare efteråt men det är värt det.
Mitt andra tips är att på vintern ha en värmefilt eller handvärmare för att minska stelheten.
Mitt tredje tips är att om du inte tycker om sprutor eller tabletter, fråga på ditt möte med vården om det finns medicin i annan form. Medicinen kanske finns i flytande form som går att dricka, dropp, tabletter eller sprutor. Om det finns i en annan form kan det göra det lättare att inte behöva plåga sig med det en tycker är jobbigt.
