How children with juvenile idiopathic arthritis view participation and communication in healthcare encounters: a qualitative study
Författare: Lundberg V, Eriksson C, Lind T, Coyne I.
Publicerad: BioMed Central, 2021. Vol. 19, nr 1, artikel-id 156, 2 november 2021
Läs artikeln i sin helhet här: umu.diva-portal.org/smash/record.jsf?language=sv
Barn och ungdomars delaktighet vid vårdbesök
Barn, ungdomar och unga vuxna som lever med barnreumatism (JIA), och föräldrar till barn med JIA deltog under åren 2017 till 2019 i separata workshops. Syftet med studien var att utforska vad som underlättar för barn och ungdomar att kommunicera sina upplevda problem och att vara delaktiga vid sjukvårdsbesök.
Vid dessa workshops framkom att barn och ungdomarna kunde tycka att det var känslomässigt jobbigt att komma till vårdbesök och att de inte alltid kunde berätta hur de verkligen mådde av flera orsaker. Känslomässiga svårigheter barnen upplevde var bland annat att de inte visste vad som skulle hända, inte hade någon kontroll över situationen eller visste vilka som skulle vara med vid vårdbesöket. Barnen och ungdomarna oroade sig också över att få tråkiga besked om sin hälsa och sjukdom och för att behöva ta mera medicin. De oroade sig också för att besöket skulle innebära blodprov om de berättade att de inte mådde bra. Ett barn berättade ”jag brukar säga att jag mår bra, för att inte behöva ta Metotrexate”. Fokus vid vårdbesöken var också på barnens problem och svårigheter i stället för deras styrkor och intressen. Ett citat var: ”jag tror att barn fokuserar mera på vad man gör i livet, vad som är roligt. Så jag tror det skulle vara lättare att svara på som barn”. Om barnen lyft problem vid vårdbesök och vårdpersonal inte agerade på detta så lät barnen bli att upprepa problemet, då de inte såg någon nytta med det.
Även om föräldrarna sågs som ett stort stöd för barn och ungdomar vid vårdbesök, så ville barn och ungdomar själva beskriva hur de mådde, för att ”jag vill inte att mina föräldrar ska berätta helt. För det är min kropp, det är i min det gör ont”. De ville också vara delaktiga i både mindre och större beslut, även om läkaren tog det slutliga beslutet. En deltagare beskrev att ”om jag kan välja, kan det kännas bättre mentalt för jag har aktivt varit med och valt medicinen”. Barn och ungdomar hade också upplevt att hade fått ett bra bemötande och att de alltid hade blivit tagna på allvar. När barnen kände att de var i fokus, att vårdpersonal var trygga, lugna, positiva och glada var det lättare för dem att kommunicera. Ett barn hade varit rädd vid ett besök och fick möta ”den gladaste människan i världen. Då kändes det mycket, mycket bättre”. Vidare berättades i workshops att när barnen kunde visa i aktiviteter vad som är problem för dem, kunde det också underlätta kommunikation. Barnen hade ofta levt med den reumatiska sjukdomen under en längre tid och var van vid symtomen och reflekterade inte så mycket vid försämringar. En ung vuxen berättade att ”jag hade problem med att sträcka ut en armbåge helt, men jag tänkte inte på det. Sedan fick jag en kortisoninjektion och det gjorde att jag kunde sträcka ut armbågen igen. Jag hade inte upptäckt det om jag inte hade fått en undersökning”.
